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我和阿土都是白化病患者。
这是一种家族性遗传病,通过常染色体隐性遗传,一般发生在近亲结婚的家庭中。父母双方均携带有白化病基因,但他们本身不会发病,而是将这种基因遗传给子女,导致子女患病。
我的父母不是近亲结婚,原本只是两个毫无关联的人,但却刚好都携带有这种基因。
于是,我一出生便患病了。
我从小就很怕光,因为紫外线对白化病患者来说是致命的。只要一见到光我就会不由自主地流泪,皮肤开始疼痛,长斑,甚至绽裂。有时我觉得自己很像冰块,一放到太阳底下就会融化不见。只不过比起一下就融化成水的冰块来,我消失的过程可能要痛苦上千万倍。阳光会晒坏我的皮肤,从发炎溃烂开始,一步步转变成致死的鳞状细胞癌,流血,流脓,脱落,坏死……饱受折磨变得不成人形后方才能消失。
该说是倒霉还是幸运呢,倒霉的固然是偏偏让我患上了这种怪病,幸运的则是我不像那些一出生就患有残疾,看不到也听不到,连生活都不能自理的人。
我四肢健全,智力正常,唯一和正常人不同的地方只在于我白得吓人的肤色,以及永远长不出来的黑发。
白化病是无法治愈的,现阶段并没有哪种药可以有效地根治它。但这种病又不会让人很快地死去,只要注意不晒太阳,一辈子躲在屋子里活上个几十年的也不是没可能。
我的病不算最严重的那一类,严重的白化病可以导致失明及智力障碍,幸而这两者都没有发生在我身上。
小时候为了让我看起来和其他小朋友没有明显区别,妈妈把我的白发染成了黑色。我穿着可以抵御紫外线的防护服,戴着面罩去上学。等到了学校再把这一身行头脱下来,一溜烟钻进楼里,我就安全了。
在我的记忆中,我很少因为外貌而被人指指点点。很多白化病人因为头发雪白,看起来就像七八十岁的老人一样苍老,我却不然。染上黑发,我和普通人没什么不同,甚至还经常有同学羡慕地说“仁王君的皮肤好白呀,好漂亮,就像女孩子一样”。
——我是被太阳讨厌的人。
终年只能穿着厚重的防护服出门,终年只能行走在阴暗潮湿的地下道。无法站到阳台上,无法站在窗边,无法站在这个世界上的任何一处仰头张开双臂沐浴阳光。
也许有人觉得这是件很可悲的事,可一旦从小习惯这种生活,适应黑暗对我来说也成了得心应手的事。
这个世界上有明有暗,有白昼和黑夜,有阴影和阳光,什么都分为两半来看的话,我大概就是天生属于暗世界的住人。
人类会对黑暗有一种本能的恐惧,我则是相反的。我畏惧白日胜过黑夜,太阳讨厌我,我也讨厌它,结果我成了完完全全的暗夜驻守者。
黑夜才是我的世界,只有黑暗来临的一刻才是我摆脱束缚获得自由的一刻。太阳落下,月亮升起,我的身影才能随之显现。
人们恐惧黑夜,认为黑夜中充斥着危险,因此他们才不懂得那份黑暗之中的寂静。
而我就矗立在那片寂静中,如同无感情的神明一样,从头到尾都端视这个世界的腐朽和衰败。
小学的时候,我参加了一个白化病患者互助治疗会。
这个治疗会的目的是把所有白化病患者聚集到一起,交流彼此的治疗心得和自己患病的心路历程,以此互相鼓励帮助,温暖他人,共同迈向康复。
参加这种傻兮兮的治疗会当然不是我主动提出的,只是爸妈无论如何都希望我去,我就照做了。
我自认和那些把白化病当做是洪水猛兽,自怨自艾个不停的悲苦患者是不同的。我非常坦然地接受了这个病,能痊愈也好不能痊愈也好,该活的还是照活,顶多也不过是活的方式不同而已。
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我和阿土都是白化病患者。
这是一种家族性遗传病,通过常染色体隐性遗传,一般发生在近亲结婚的家庭中。父母双方均携带有白化病基因,但他们本身不会发病,而是将这种基因遗传给子女,导致子女患病。
我的父母不是近亲结婚,原本只是两个毫无关联的人,但却刚好都携带有这种基因。
于是,我一出生便患病了。
我从小就很怕光,因为紫外线对白化病患者来说是致命的。只要一见到光我就会不由自主地流泪,皮肤开始疼痛,长斑,甚至绽裂。有时我觉得自己很像冰块,一放到太阳底下就会融化不见。只不过比起一下就融化成水的冰块来,我消失的过程可能要痛苦上千万倍。阳光会晒坏我的皮肤,从发炎溃烂开始,一步步转变成致死的鳞状细胞癌,流血,流脓,脱落,坏死……饱受折磨变得不成人形后方才能消失。
该说是倒霉还是幸运呢,倒霉的固然是偏偏让我患上了这种怪病,幸运的则是我不像那些一出生就患有残疾,看不到也听不到,连生活都不能自理的人。
我四肢健全,智力正常,唯一和正常人不同的地方只在于我白得吓人的肤色,以及永远长不出来的黑发。
白化病是无法治愈的,现阶段并没有哪种药可以有效地根治它。但这种病又不会让人很快地死去,只要注意不晒太阳,一辈子躲在屋子里活上个几十年的也不是没可能。
我的病不算最严重的那一类,严重的白化病可以导致失明及智力障碍,幸而这两者都没有发生在我身上。
小时候为了让我看起来和其他小朋友没有明显区别,妈妈把我的白发染成了黑色。我穿着可以抵御紫外线的防护服,戴着面罩去上学。等到了学校再把这一身行头脱下来,一溜烟钻进楼里,我就安全了。
在我的记忆中,我很少因为外貌而被人指指点点。很多白化病人因为头发雪白,看起来就像七八十岁的老人一样苍老,我却不然。染上黑发,我和普通人没什么不同,甚至还经常有同学羡慕地说“仁王君的皮肤好白呀,好漂亮,就像女孩子一样”。
——我是被太阳讨厌的人。
终年只能穿着厚重的防护服出门,终年只能行走在阴暗潮湿的地下道。无法站到阳台上,无法站在窗边,无法站在这个世界上的任何一处仰头张开双臂沐浴阳光。
也许有人觉得这是件很可悲的事,可一旦从小习惯这种生活,适应黑暗对我来说也成了得心应手的事。
这个世界上有明有暗,有白昼和黑夜,有阴影和阳光,什么都分为两半来看的话,我大概就是天生属于暗世界的住人。
人类会对黑暗有一种本能的恐惧,我则是相反的。我畏惧白日胜过黑夜,太阳讨厌我,我也讨厌它,结果我成了完完全全的暗夜驻守者。
黑夜才是我的世界,只有黑暗来临的一刻才是我摆脱束缚获得自由的一刻。太阳落下,月亮升起,我的身影才能随之显现。
人们恐惧黑夜,认为黑夜中充斥着危险,因此他们才不懂得那份黑暗之中的寂静。
而我就矗立在那片寂静中,如同无感情的神明一样,从头到尾都端视这个世界的腐朽和衰败。
小学的时候,我参加了一个白化病患者互助治疗会。
这个治疗会的目的是把所有白化病患者聚集到一起,交流彼此的治疗心得和自己患病的心路历程,以此互相鼓励帮助,温暖他人,共同迈向康复。
参加这种傻兮兮的治疗会当然不是我主动提出的,只是爸妈无论如何都希望我去,我就照做了。
我自认和那些把白化病当做是洪水猛兽,自怨自艾个不停的悲苦患者是不同的。我非常坦然地接受了这个病,能痊愈也好不能痊愈也好,该活的还是照活,顶多也不过是活的方式不同而已。
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